Par Janice Sumpton, BScPhm; London (Ontario); PUBLI\u00c9 EN JUILLET 2021<\/p>\n\n\n\n
Je souhaite partager avec vous les frustrations li\u00e9es \u00e0 la douleur, son impact sur moi au quotidien, son impact sur ma famille et les moyens que j'ai trouv\u00e9s pour composer avec l'intrusion d'une douleur persistante. Les frustrations li\u00e9es \u00e0 la douleur chronique sont nombreuses. La douleur est omnipr\u00e9sente et je ne peux y \u00e9chapper. Ma douleur a commenc\u00e9 \u00e0 38 ans. Je suis mari\u00e9e et heureuse, j'ai deux enfants de 6 et 8 ans.<\/p>\n\n\n\n
Il y a la frustration d\u2019attendre des ann\u00e9es pour obtenir un diagnostic.<\/p>\n\n\n\n
La douleur et la fatigue accablante sont bien r\u00e9elles. En tant que professionnel de la sant\u00e9, je sais qu'il n'y a pas toujours de r\u00e9ponses, mais en tant que patient, j'en ai besoin. Heureusement, j'ai un m\u00e9decin de famille tr\u00e8s compr\u00e9hensif qui m'a orient\u00e9e vers des sp\u00e9cialistes pour trouver une solution. Apr\u00e8s dix sp\u00e9cialistes diff\u00e9rents, de multiples tests et interventions invasives, un rhumatologue a diagnostiqu\u00e9 la fibromyalgie. C'est une maladie complexe qui se caract\u00e9rise par des douleurs constantes dans tout le corps, une fatigue accablante et des difficult\u00e9s \u00e0 penser (troubles cognitifs). De nombreux autres sympt\u00f4mes sont \u00e9galement des pi\u00e8ces du puzzle. J'ai ressenti un soulagement lorsque le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9, malgr\u00e9 l'annonce que la douleur me poursuivrait toute ma vie. Je pouvais d\u00e9sormais endosser mon r\u00f4le de pharmacien et me renseigner sur la fibromyalgie afin de vivre au mieux avec cette maladie.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019aspect le plus frustrant de la douleur est qu\u2019elle est invisible pour les autres.<\/p>\n\n\n\n
La douleur est ce que le patient dit qu\u2019elle est.<\/p>\n\n\n\n
My muscles feel like I'm going through the worst flu ever. The pain is throbbing, twisting, burning, aching, tingling or like a knife turning inside muscle. Sometimes it feels like a bug or snake crawling under my skin and I feel it moving. In the evening when I can finally sit down and rest, my ankles and feet are so uncomfortable that the only relief is to move them constantly, stand, or walk, which is the last thing the rest of my body wants. My pain affects what clothes I can comfortably wear. Only soft, light clothes are bearable because light touch to the skin is painful. The soft brush of my dog\u2019s wagging tail hurts my legs.<\/p>\n\n\n\n
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La stigmatisation de la fibromyalgie est source de frustration.<\/p>\n\n\n\n
Cette incr\u00e9dulit\u00e9 est r\u00e9pandue chez de nombreux membres du corps m\u00e9dical. Il y a un manque d'information sur la fibromyalgie. Elle touche principalement les femmes, et beaucoup de gens ont l'impression que les patients sont des \u00ab pleurnichards \u00bb. C'est douloureux. Bien que la plupart des patients atteints de fibromyalgie soient diagnostiqu\u00e9s par un rhumatologue, certains d'entre eux ont refus\u00e9 de me faire une injection de st\u00e9ro\u00efdes dans une articulation enflamm\u00e9e parce que je souffrais de fibromyalgie. Je suis reconnaissante envers les m\u00e9decins qui ont surmont\u00e9 la stigmatisation et les critiques de leurs confr\u00e8res et qui soignent les patients atteints de fibromyalgie. Je remercie \u00e9galement les scientifiques qui poursuivent leurs recherches pour identifier les causes sous-jacentes de la douleur et trouver des traitements efficaces.<\/p>\n\n\n\n
Malgr\u00e9 de grands progr\u00e8s dans la compr\u00e9hension des causes de la fibromyalgie et des indications officielles sur les \u00e9tiquettes de deux ou trois m\u00e9dicaments au Canada et aux \u00c9tats-Unis respectivement, beaucoup ne croient pas que la fibromyalgie existe.<\/p>\n\n\n\n
Je suis frustr\u00e9 par la fa\u00e7on dont la douleur chronique affecte mes relations et mes activit\u00e9s avec ma famille.<\/p>\n\n\n\n
J'\u00e9tais une skieuse passionn\u00e9e. Pendant des ann\u00e9es, c'\u00e9tait une activit\u00e9 familiale avec mes parents et ma s\u0153ur, tous les week-ends. Mon mari et nos enfants skiaient ensemble, perp\u00e9tuant ainsi cette tradition du week-end. Puis, avec la douleur, j'ai perdu l'\u00e9quilibre, si bien que je ne pouvais plus skier. Je regrettais de ne plus pouvoir participer \u00e0 cette activit\u00e9 familiale qui \u00e9tait devenue bien plus qu'un simple sport. Mes enfants me demandaient sans cesse : \u00ab Tu ne peux pas skier avec nous ? C'\u00e9tait tellement amusant avant. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Ma famille porte le poids de ma douleur et de mon \u00e9puisement \u00e0 la fin de ma journ\u00e9e de travail, surtout quand j'ai envie de m'affaler sur le canap\u00e9. Je suis irritable et ce n'est pas juste pour eux. Ma m\u00e9moire d\u00e9faillante est frustrante pour moi et mes enfants, qui doivent r\u00e9p\u00e9ter les m\u00eames choses sans cesse. Mon mari est tr\u00e8s patient. Je ne marche plus aussi vite qu'avant. Un commentaire d\u00e9chirant de mon enfant, alors que nous marchions dans un centre commercial, \u00e9tait : \u00ab J'aimais bien mieux quand tu pouvais marcher aussi vite qu'avant. \u00bb J'aimais \u00e7a aussi.<\/p>\n\n\n\n
Un mauvais sommeil est frustrant.<\/p>\n\n\n\n
Je ne me sens ni repos\u00e9e ni repos\u00e9e, et un mauvais sommeil aggrave la douleur. Trouver une position confortable pour dormir peut \u00eatre difficile. Il est parfois n\u00e9cessaire de retirer les couvertures, car elles sont trop douloureuses au contact de ma peau.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019impr\u00e9visibilit\u00e9 de la douleur est frustrante.<\/p>\n\n\n\n
Je ne peux pas planifier \u00e0 l'avance. Une mauvaise journ\u00e9e peut arriver sans pr\u00e9venir et me mettre sur la touche.<\/p>\n\n\n\n
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J\u2019ai exerc\u00e9 comme pharmacien hospitalier pendant plus de 36 ans avant de prendre ma retraite il y a deux ans.<\/p>\n\n\n\n
J'ai peut-\u00eatre eu du mal \u00e0 me lever, \u00e0 m'habiller, \u00e0 sortir de chez moi, \u00e0 conduire jusqu'au travail, et j'ai eu tellement mal que j'avais juste envie de me retourner, de rentrer et de me glisser dans mon lit. Puis, j'arrive au travail et je suis accueillie par un coll\u00e8gue qui me dit : \u00ab Tu es superbe aujourd'hui ! \u00bb. Je r\u00e9ponds poliment : \u00ab Merci. \u00bb et j'essaie de me concentrer sur mon travail. Rien ne laisse pr\u00e9sager que je souffre : pas de pl\u00e2tre, pas d'\u00e9charpe, pas de points de suture, rien. Vu de l'ext\u00e9rieur, j'ai l'air comp\u00e9tente et productive au travail. Je fais les courses en rentrant, je pr\u00e9pare le d\u00eener et je passe du temps de qualit\u00e9 avec ma famille. Apr\u00e8s tout, c'est ce que j'ai accompli dans mon autre vie, avant la douleur. Maintenant, je me sens coupable de ne plus \u00eatre l'\u00e9pouse, la m\u00e8re, l'amie et la pharmacienne que j'\u00e9tais.<\/p>\n\n\n\n
Les restrictions de travail sont frustrantes. Que pensent mes pairs de mes responsabilit\u00e9s r\u00e9duites ? Cela repr\u00e9sente plus de travail pour eux. Ai-je l'air \u00ab paresseux \u00bb \u00e0 leurs yeux ?<\/p>\n\n\n\n
Je suis devenue pharmacienne pour aider les gens. Aujourd'hui, \u00e0 cause de la douleur et d'un sommeil non r\u00e9parateur, certaines t\u00e2ches m'\u00e9chappent. Je me sens coupable de ne pas faire ma part, m\u00eame si je fais de mon mieux.<\/p>\n\n\n\n
Plus l'environnement est stressant, plus l'impact sur la douleur, la r\u00e9flexion et la fatigue est important. La douleur est exacerb\u00e9e dans un environnement de travail bruyant et exigeant. La fibromyalgie augmente ma sensibilit\u00e9 au bruit, aux odeurs et aux variations de temp\u00e9rature, fr\u00e9quentes en milieu hospitalier.<\/p>\n\n\n\n
Je n'arrive plus \u00e0 jongler avec plusieurs choses \u00e0 la fois, ce qui \u00e9tait facile avant. La fibromyalgie m'a priv\u00e9 de cette capacit\u00e9. \u00c9tant quelqu'un qui aime \u00eatre occup\u00e9, c'est frustrant quand mon corps me l\u00e2che et que je dois rester allong\u00e9 sur le canap\u00e9 sans rien faire.<\/p>\n\n\n\n
Je n\u2019aime pas \u00eatre irritable \u00e0 cause de la douleur.<\/p>\n\n\n\n
I can't stir a pot of pasta, can\u2019t fold the laundry, can\u2019t knit (the best relaxation tool I have) because I hurt too much. I feel that I have let down my family, my friends and my co-workers.<\/p>\n\n\n\n
J\u2019ai appris diff\u00e9rentes techniques d\u2019adaptation qui m\u2019aident \u00e0 faire de mon mieux.<\/p>\n\n\n\n
Je compte sur ma famille et mes amis pour \u00eatre compr\u00e9hensifs, surtout quand j'ai besoin qu'on me rappelle de prendre soin de moi et de me reposer. Ma famille est tr\u00e8s dou\u00e9e pour analyser mon barom\u00e8tre d'irritabilit\u00e9 et me conseille de me calmer lorsque je continue \u00e0 en faire plus que ce que mon corps me permet. Je ne suis un patient que lors d'un rendez-vous m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n
Accepter le \u00ab nouveau moi \u00bb prend du temps. Faire le deuil de l'\u00ab ancien moi \u00bb est n\u00e9cessaire.<\/p>\n\n\n\n
Je dois me rappeler que l\u2019\u00e2me de qui je suis n\u2019a pas chang\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Apprendre \u00e0 demander de l'aide est tr\u00e8s difficile, surtout parce que je suis ind\u00e9pendante. J'ai encore du mal \u00e0 acqu\u00e9rir cette comp\u00e9tence, m\u00eame si j'en connais les avantages. Demander de l'aide pour les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res me permet d'\u00e9conomiser de l'\u00e9nergie pour une activit\u00e9 qui me pla\u00eet.<\/p>\n\n\n\n
J\u2019ai fait face \u00e0 cette situation en lisant et en participant \u00e0 des conf\u00e9rences pour apprendre tout ce que je pouvais sur la fibromyalgie et la douleur chronique.<\/p>\n\n\n\n
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La connaissance est le pouvoir.<\/p>\n\n\n\n
J'ai r\u00e9dig\u00e9 des articles dans des revues \u00e0 comit\u00e9 de lecture et des modules en ligne, et donn\u00e9 des conf\u00e9rences sur la douleur chronique \u00e0 des m\u00e9decins et des professionnels de sant\u00e9. Cela me permet d'utiliser mes comp\u00e9tences de pharmacien pour d\u00e9fendre, promouvoir l'acceptation et enrichir les connaissances des professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Je suis devenue animatrice d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Cela me permet de leur transmettre mes connaissances et de cr\u00e9er un r\u00e9seau o\u00f9 nous pouvons nous soutenir mutuellement. J'ai si\u00e9g\u00e9 au conseil d'administration de la Coalition canadienne contre la douleur pendant de nombreuses ann\u00e9es, ce qui m'a permis d'aider mes compatriotes canadiens souffrant de douleur chronique.<\/p>\n\n\n\n
Faire savoir aux autres que je souffre de douleurs chroniques et de fibromyalgie est une \u00e9tape difficile et \u00e9norme.<\/p>\n\n\n\n
La quantit\u00e9 d'informations que je partage d\u00e9pend de mon niveau de confort. Le fait de parler plus ouvertement de ma douleur chronique, de ma fatigue et de mes difficult\u00e9s de r\u00e9flexion m'a aid\u00e9e \u00e0 y faire face. Cela m'a soulag\u00e9e. Un article sur mon exp\u00e9rience de la douleur, accompagn\u00e9 de ma photo, a paru dans le journal local. Suite \u00e0 cet article, de nombreuses personnes souffrant de douleur m'ont contact\u00e9e pour me poser leurs questions. Savoir que je pouvais les aider m'a r\u00e9confort\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n
J'ai r\u00e9duit ma semaine de travail de 5 \u00e0 4 jours pour me donner du temps de repos et la possibilit\u00e9 de faire les activit\u00e9s que je voulais faire.<\/p>\n\n\n\n
Ne pas travailler tous les mercredis me permet de souffler entre deux journ\u00e9es de travail. Cela implique une baisse de revenus et l'absence d'activit\u00e9s professionnelles ce jour-l\u00e0. Mais le gain de repos physique, mental et \u00e9motionnel en vaut largement la peine.<\/p>\n\n\n\n
J'ai appris \u00e0 rythmer mes activit\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
C'est mon meilleur outil d'adaptation, mais aussi le plus difficile \u00e0 utiliser. Le rythme permet des pauses dans la journ\u00e9e. Cela exige de penser diff\u00e9remment. Il n'est pas n\u00e9cessaire de tout terminer d'un coup. \u00c9couter ce que mon corps me dit (parfois en hurlant) m'apprend \u00e0 vivre diff\u00e9remment. Reposez-vous davantage les jours o\u00f9 je souffre le moins. Les jours o\u00f9 je souffre le mieux, j'essaie de ne pas me surmener, car j'en paie le prix les jours suivants.<\/p>\n\n\n\n
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Les techniques de relaxation aident \u00e0 r\u00e9duire le stress et la douleur.<\/p>\n\n\n\n
Trouver une activit\u00e9 qui vous convient est la m\u00e9thode la plus efficace. J'ai trouv\u00e9 la respiration profonde utile et elle peut \u00eatre pratiqu\u00e9e n'importe o\u00f9. Dans la mesure du possible, je m'\u00e9loigne des situations qui aggravent ma douleur et d\u00e9gradent mes fonctions cognitives.<\/p>\n\n\n\n
Les bienfaits th\u00e9rapeutiques de mon chien aident \u00e0 diminuer la douleur<\/p>\n\n\n\n
J'ai des golden retrievers depuis de nombreuses ann\u00e9es et leur d\u00e9vouement fid\u00e8le m'a aid\u00e9e \u00e0 surmonter cette \u00e9preuve. Leur amour et leur r\u00e9confort in\u00e9puisables sont immenses, malgr\u00e9 ma souffrance et le peu que je pouvais faire chaque jour.<\/p>\n\n\n\n
M\u00eame si j'ai d\u00fb abandonner le ski, j'ai toujours des passe-temps qui me d\u00e9tendent et m'aident \u00e0 soulager la douleur.<\/p>\n\n\n\n
Le plaisir de tricoter et le doux rythme des aiguilles et des mailles sont relaxants. La s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 de mon jardin, que j'en admire la beaut\u00e9 ou que j'y travaille les jours o\u00f9 il fait beau, est ressour\u00e7ante. Une petite promenade, m\u00eame courte, pour prendre l'air et faire un peu d'exercice, est tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique. \u00c9couter de la musique douce est reposant et m'aide \u00e0 me d\u00e9tendre en fin de journ\u00e9e et \u00e0 mieux dormir. J'essaie de m'asseoir avec une tasse de th\u00e9 d\u00e8s mon retour du travail pour d\u00e9compresser. M\u00eame 20 minutes me donnent de l'\u00e9nergie pour la soir\u00e9e en famille.<\/p>\n\n\n\n
J'ai trouv\u00e9 que certains analg\u00e9siques et somnif\u00e8res \u00e9taient utiles pour diminuer ma douleur et r\u00e9duire le nombre de \u00ab jours de forte douleur \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Accepter de l\u2019aide, m\u00eame si cela est tr\u00e8s difficile, peut s\u2019av\u00e9rer tr\u00e8s b\u00e9n\u00e9fique.<\/p>\n\n\n\n
Suite aux nombreuses suggestions de ma famille, j'ai obtenu une carte de stationnement pour personnes handicap\u00e9es. C'est une aide tr\u00e8s utile. Je conserve mon \u00e9nergie et je diminue la douleur en me garant plus pr\u00e8s de la porte. L'espace de stationnement plus large facilite l'entr\u00e9e et la sortie du v\u00e9hicule. Apr\u00e8s beaucoup de procrastination, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 utiliser une canne pour am\u00e9liorer mon \u00e9quilibre et augmenter mon endurance \u00e0 la marche. Cela m'a aid\u00e9 \u00e0 garder l'\u00e9quilibre et je suis moins fatigu\u00e9 en rentrant chez moi. J'ai plusieurs cannes diff\u00e9rentes, toutes jolies et de couleurs vari\u00e9es, assorties \u00e0 mes tenues. Un d\u00e9ambulateur au travail, qui me permet de transporter mes affaires essentielles dans le panier et de l'utiliser pour garder l'\u00e9quilibre, a consid\u00e9rablement r\u00e9duit mes douleurs.<\/p>\n\n\n\n
Mon mantra d\u2019adaptation est le suivant : essayez de vivre dans le pr\u00e9sent, pensez positivement et soyez reconnaissant pour ces \u00ab bons jours de douleur \u00bb.<\/em>.<\/p>\n\n\n\n Soyez gentil avec vous-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n Adapt\u00e9 du livre \u00ab Travailler ensemble face \u00e0 la douleur chronique \u00bb; un ouvrage con\u00e7u pour les patients et r\u00e9dig\u00e9 par leurs professionnels de la sant\u00e9. R\u00e9daction : Louise O\u2019Donnell-Jasmin \u00a9 2010 Les Productions Odon Inc.<\/strong><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Vivre avec la fibromyalgie, frustrations et strat\u00e9gies d'adaptation Ce t\u00e9moignage personnel r\u00e9v\u00e8le l'impact quotidien de la douleur chronique, du long cheminement menant au diagnostic \u00e0 ses cons\u00e9quences physiques, \u00e9motionnelles et cognitives. Malgr\u00e9 son invisibilit\u00e9, la douleur est une pr\u00e9sence constante, transformant la vie de famille, l'identit\u00e9 professionnelle et la recherche de solutions pour faire face \u00e0 une condition impr\u00e9visible.<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":20774,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-1628","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-fm-patient-stories","pmpro-has-access"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1628","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1628"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1628\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20774"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1628"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1628"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1628"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Par Janice Sumpton, BScPhm<\/p>\n\n\n\n