{"id":8969,"date":"2023-07-18T10:08:43","date_gmt":"2023-07-18T14:08:43","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrocanada.ca\/?p=8969"},"modified":"2026-04-09T09:30:51","modified_gmt":"2026-04-09T13:30:51","slug":"inside-a-fibromyalgia-research-study","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/inside-a-fibromyalgia-research-study","title":{"rendered":"Au c\u0153ur d'une \u00e9tude de recherche sur la fibromyalgie"},"content":{"rendered":"
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- what it's like to be the willing guinea pig<\/h2>\n

Dans ma qu\u00eate incessante de r\u00e9ponses sur la fibromyalgie, que nous semblons tous chercher une fois le diagnostic pos\u00e9, je me perds souvent dans les m\u00e9andres de la recherche. Je me demande souvent pourquoi nous en savons si peu sur la fibromyalgie ; elle existe depuis assez longtemps, et j'ai l'impression que nous devrions avoir plus de r\u00e9ponses maintenant. Mais, comme pour d'autres maladies, la recherche est difficile, car dans de nombreux endroits, les financements sont insuffisants.<\/p>\n

Lors d'une de mes explorations, j'ai cherch\u00e9 par hasard \u00ab \u00e9tudes de recherche sur la fibromyalgie \u00bb dans l'espoir de trouver des informations (nouvelles, je l'esp\u00e8re) sur des \u00e9tudes men\u00e9es et j'ai lu certains de leurs r\u00e9sultats. Et ce jour-l\u00e0, quelque chose de magique s'est produit pour moi : je suis tomb\u00e9e sur un essai clinique men\u00e9 dans ma ville ! \u00c7a m'a sembl\u00e9 intriguant, alors j'ai examin\u00e9 certains d\u00e9tails et fait des recherches sur le m\u00e9decin et son \u00e9quipe qui menaient l'\u00e9tude, puis j'ai d\u00e9cid\u00e9 de remplir le formulaire de contact pour obtenir plus d'informations.<\/p>\n

Pour faire court, j'ai finalement postul\u00e9 pour participer \u00e0 l'\u00e9tude et j'ai \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e. Je voulais raconter mon exp\u00e9rience, car de mon point de vue, les essais cliniques au Canada semblent tous tr\u00e8s myst\u00e9rieux. Je sais qu'ils doivent avoir lieu, mais il semble y avoir peu d'informations sur le processus m\u00eame de participation \u00e0 un essai clinique ou \u00e0 une \u00e9tude de recherche.<\/p>\n

Je sais que participer \u00e0 une \u00e9tude n'est pas donn\u00e9 \u00e0 tout le monde, mais peut-\u00eatre que dissiper un peu le myst\u00e8re entourant le processus et son d\u00e9roulement pourrait encourager d'autres personnes \u00e0 s'impliquer. Personnellement, j'ai particip\u00e9 \u00e0 cet essai car, m\u00eame si je ne retirais aucun b\u00e9n\u00e9fice des traitements pendant l'essai, je contribuerais au moins \u00e0 la recherche sur la fibromyalgie et \u00e0 son d\u00e9veloppement.<\/p>\n

La participation \u00e0 cette \u00e9tude comportait de nombreuses \u00e9tapes et \u00e9l\u00e9ments mobiles. Voici donc un bref aper\u00e7u :<\/p>\n

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  • Trouver l'\u00e9tude<\/li>\n
  • Contacter le coordonnateur de l'\u00e9tude et discuter des \u00e9l\u00e9ments de pr\u00e9s\u00e9lection<\/li>\n
  • Demander \u00e0 devenir participant<\/li>\n
  • Dans les tubes<\/li>\n
  • Les traitements d'essai<\/li>\n
  • Alors, je parie que vous voulez savoir\u2026 est-ce que \u00e7a a march\u00e9 ?<\/li>\n
  • \u00c9valuation globale de l'exp\u00e9rience d'\u00eatre un cobaye<\/li>\n<\/ul>\n

    Trouver l'\u00e9tude<\/h2>\n

    Je suis constamment \u00e0 l'aff\u00fbt des derni\u00e8res actualit\u00e9s et recherches dans le domaine de la fibromyalgie. Je ne trouve pas beaucoup d'essais cliniques, surtout pr\u00e8s de chez moi. J'ai donc \u00e9t\u00e9 ravi d'en trouver un men\u00e9 par une universit\u00e9 locale.<\/p>\n

    Une fois que j\u2019ai trouv\u00e9 le lien vers l\u2019\u00e9tude, j\u2019ai voulu en savoir plus.<\/p>\n

    JUSTE, POURQUOI ?<\/h3>\n

    Il semble que personne d'autre ne fasse de recherche sur la fibromyalgie, alors j'\u00e9tais tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9 par leurs motivations. Que cherchent-ils \u00e0 d\u00e9couvrir ? Quel est leur objectif ? Croient-ils toujours qu'il s'agit d'un probl\u00e8me de sant\u00e9 mentale ? Quelle approche adoptent-ils et que cherchent-ils \u00e0 prouver ou \u00e0 r\u00e9futer ?<\/p>\n

    This is important to me because, to participate, I needed the study to jive with my own personal beliefs about fibro\u2013I have my own personal thoughts about what some of the causes are, so it's important that anything I participate in is not going to go against my belief system. I also find that many study proposals are somewhat vague and non-specific. This one was absolutely not vague at all. They listed 4 main outcomes they were studying along with more than 40 secondary outcomes they were studying. It sounded serious!<\/p>\n

    The other factor I needed to consider is that many clinical trials, of course, have patents attached to them in the name of the research leader(s) or companies. Again, a question of beliefs: how would I feel if the doctor conducting the study were to profit from discovering a possible successful treatment? Turns out I\u2019m ok with it because I really wanted to be in the study for the greater good and to encourage even more research to be done. As much as I'd like the study to be unbiased, either way, if the research is successful, we all profit. If the doctor profits financially, hopefully it encourages him as well as others to conduct more research. In the end, I did a bunch more research on the specific doctor named in the study and found that he\u2019s been doing plenty of clinical trials in the field of depression and psychiatry. As I did even more research about the proposed treatment, I was honestly a little freaked out.<\/p>\n

    Commun\u00e9ment appel\u00e9e \u00ab TMS \u00bb, la stimulation magn\u00e9tique transcr\u00e2nienne semble insolite et \u00e9tait l'un des principaux composants du traitement \u00e9tudi\u00e9. Ma premi\u00e8re r\u00e9action a \u00e9t\u00e9 d'imaginer des champs magn\u00e9tiques perturber les zones troubles de mon cerveau. Et qui voudrait perturber son cerveau ? TERRIFIANT ! C'est lui qui dirige tout, et si on le d\u00e9truisait ?!?<\/p>\n

    Mais en r\u00e9alit\u00e9, la TMS existe depuis un certain temps. Elle semble inoffensive et n'engendre que peu ou pas d'effets secondaires (posez-moi des questions plus tard sur les r\u00eaves fous !).<\/p>\n

    Fouiller sur Internet peut \u00eatre tr\u00e8s frustrant (d'o\u00f9 ma r\u00e9f\u00e9rence au terrier du lapin), mais une fois les termes de recherche trouv\u00e9s, je me suis plong\u00e9 dans le vif du sujet et j'ai \u00e9tudi\u00e9 le m\u00e9decin, les traitements TMS, le m\u00e9dicament propos\u00e9 (qui aurait cru qu'un antibiotique contre la tuberculose pourrait trouver d'autres applications tant de d\u00e9cennies plus tard !) et j'ai fini par me sentir \u00e0 l'aise avec le niveau de risque propos\u00e9 par cet essai clinique. Et donc\u2026<\/p>\n

    Contacter le coordonnateur de l'\u00e9tude et discuter des \u00e9l\u00e9ments de pr\u00e9s\u00e9lection<\/h2>\n

    L'\u00e9tape suivante consistait simplement \u00e0 remplir un formulaire de contact en ligne. J'ai fourni mes coordonn\u00e9es pour lancer le processus et j'ai re\u00e7u un courriel environ 10 jours plus tard (j'avais presque oubli\u00e9 que je les avais contact\u00e9s \u2013 surprise, surprise ! La fibromyalgie frappe \u00e0 nouveau !). Nous avons convenu d'un rendez-vous t\u00e9l\u00e9phonique pour que la coordinatrice me donne quelques d\u00e9tails sur l'\u00e9tude. Elle m'a expliqu\u00e9 l'engagement que cela impliquerait (5 jours par semaine, 25 minutes de route jusqu'\u00e0 l'h\u00f4pital o\u00f9 se d\u00e9roulait l'\u00e9tude, parfois pour une visite de 5 \u00e0 10 minutes seulement pour le traitement, parfois jusqu'\u00e0 2,5 heures pour une IRM, etc.). Elle m'a pos\u00e9 des questions sur les crit\u00e8res d'exclusion. Par exemple, si j'\u00e9tais bipolaire ou si j'avais des probl\u00e8mes cardiaques (ou toute autre maladie parmi tant d'autres), je serais disqualifi\u00e9 de l'\u00e9tude, car la TMS pourrait causer de graves probl\u00e8mes de sant\u00e9 li\u00e9s \u00e0 ces deux pathologies. J'ai senti, d\u00e8s le d\u00e9part, qu'ils \u00e9taient tr\u00e8s soucieux de la s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n

    Elle a expos\u00e9 les principaux objectifs de l'\u00e9tude et a fourni une v\u00e9ritable raison pour laquelle ils la menaient. Lors d'\u00e9tudes pr\u00e9c\u00e9dentes utilisant la TMS pour traiter la d\u00e9pression, ils ont constat\u00e9 que de nombreux sympt\u00f4mes de la fibromyalgie se recoupaient avec ceux de la d\u00e9pression et avaient constat\u00e9 un certain succ\u00e8s dans le soulagement de la douleur, ce qui constituait l'un des \u00ab bons r\u00e9sultats \u00bb inattendus de ces essais. Ils se sont donc concentr\u00e9s sp\u00e9cifiquement sur cet aspect cette fois-ci. C'\u00e9tait r\u00e9confortant et intriguant. Au point que j'ai d\u00e9cid\u00e9 de passer \u00e0 l'\u00e9tape suivante\u2026<\/p>\n

    Demander \u00e0 devenir participant<\/h2>\n

    Participer \u00e0 un essai clinique implique de nombreuses d\u00e9marches administratives. L'accent est mis en priorit\u00e9 sur le consentement \u00e9clair\u00e9.<\/p>\n

    Apr\u00e8s avoir accept\u00e9 de participer, le coordinateur de recherche m'a transmis un long document d\u00e9taillant l'\u00e9tude. J'ai pris rendez-vous pour une rencontre en personne avec l'\u00e9quipe de recherche. J'ai lu ce document volumineux un vendredi soir, puis de nouveau le dimanche. Il contenait beaucoup d'informations. Cela m'a permis de formuler mes questions et, le lundi matin, je me suis pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 la rencontre d'une heure et demie avec l'\u00e9quipe de recherche.<\/p>\n

    Les 40 premi\u00e8res minutes ont \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9es \u00e0 l'examen du document qu'elle m'avait envoy\u00e9. Je lui ai dit que je l'avais lu et que j'avais quelques questions. Elle \u00e9tait tout d'abord stup\u00e9faite, m'expliquant qu'elle n'avait jamais demand\u00e9 \u00e0 personne de lire ce document avant la r\u00e9union. Le consentement \u00e9clair\u00e9 est la loi ici, et il \u00e9tait d'ailleurs inscrit dans le document qu'elle avait envoy\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises et \u00e0 plusieurs endroits. Sinon, comment donner son consentement \u00e9clair\u00e9 si on ne le lit pas ? J'imagine que c'est \u00e0 cela que sert la r\u00e9union en personne ! Pour \u00eatre s\u00fbr de tout comprendre ! Bref, j'ai sign\u00e9 le formulaire de consentement pour participer, puis on m'a expliqu\u00e9 qu'il y avait une derni\u00e8re \u00e9tape : le m\u00e9decin a le dernier mot sur l'admission d'un participant \u00e0 l'essai.<\/p>\n

    Croisons les doigts, j'esp\u00e8re pleurer, mais s'il vous pla\u00eet, ne me laissez pas devenir folle devant le psychiatre ! Non, je plaisante. Encore une fois, en tant que m\u00e9decin responsable de l'\u00e9tude, il devait \u00e9valuer mon niveau de d\u00e9pression et me poser des questions de base sur ma sant\u00e9 mentale. Et m\u00eame si j'\u00e9tais en pleine crise majeure, je n'\u00e9tais pas d\u00e9prim\u00e9e, si ce n'est le sentiment habituel : \u00ab Quand cette douleur va-t-elle enfin s'arr\u00eater ? \u00bb J'ai donc \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e comme participante \u00e0 l'essai (sauf anomalies constat\u00e9es dans mes analyses sanguines).<\/p>\n

    Dans les tubes<\/h2>\n

    Apr\u00e8s cette premi\u00e8re r\u00e9union, j'ai \u00e9chang\u00e9 avec le coordinateur de l'\u00e9tude pour \u00e9tablir un planning qui me conviendrait. Heureusement, je suis ind\u00e9pendant et j'ai une certaine libert\u00e9 d'horaire, mais il \u00e9tait important pour moi d'avoir des rendez-vous quasiment \u00e0 la m\u00eame heure chaque jour afin de pouvoir planifier mon travail et ma vie personnelle, et d'assurer une certaine r\u00e9gularit\u00e9. Ils ont \u00e9t\u00e9 incroyablement arrangeants. Je pense que cela vient d'une r\u00e9elle volont\u00e9 de lever le plus d'obstacles possible et de simplifier au maximum la vie des participants.<\/p>\n

    Tant de tubes ! Si peu de temps.<\/em><\/h3>\n

    Le premier jour, j'ai fait des analyses de sang (encore une fois, par mesure de s\u00e9curit\u00e9, pour m'assurer que je n'avais aucune pathologie contre-indiqu\u00e9e par les traitements TMS ou \u00e9ventuellement par la prise d'antibiotiques ou de placebo \u2013 on ne voudrait pas me casser les reins ni rien de bizarre au passage !). Quatre tubes de sang et je serai pr\u00eat \u00e0 partir. Ils ont leur propre laboratoire, juste au-dessus. Je vous assure, les subventions qui ont d\u00fb rendre tout \u00e7a possible ont d\u00fb \u00eatre colossales. Ils ont tout \u00e0 port\u00e9e de main.<\/p>\n

    Les analyses sanguines \u00e9taient termin\u00e9es ; passons maintenant aux tests cognitifs de base avant l'\u00e9tude. Oh l\u00e0 l\u00e0, c'\u00e9tait un jeu vid\u00e9o, mais con\u00e7u par des neurologues brillants.<\/p>\n

    J'ai eu du mal \u00e0 surmonter ce brouillard c\u00e9r\u00e9bral ce jour-l\u00e0. J'ai r\u00e9ussi les premiers tests, mais au dernier, j'ai eu tort sur toutes les questions ! \u00c7a me donne une impression de bien-\u00eatre et d'intelligence, non ?! Pas terrible ! Heureusement, j'ai une chance de refaire l'exp\u00e9rience \u00e0 la fin des quatre semaines d'\u00e9tude et je ne peux que faire mieux la prochaine fois, pas moins bien !<\/p>\n

    De plus, une partie du test initial consistait \u00e0 me soumettre \u00e0 des tests de pression sp\u00e9cifiques. \u00c0 l'aide d'un appareil de mesure, ils me demandaient de d\u00e9terminer la pression physique qu'ils pouvaient exercer sur un point de mon dos avant que cela ne devienne trop inconfortable. Ils me demandaient \u00e9galement de plonger ma main dans un bain d'eau froide et de chronom\u00e9trer la dur\u00e9e pendant laquelle je pouvais la supporter. De nombreux \u00e9l\u00e9ments de ce type \u00e9taient v\u00e9rifi\u00e9s lors du test initial. Enfin, une s\u00e9rie de questionnaires abordaient des \u00e9chelles d'\u00e9valuation de la douleur, de la mobilit\u00e9, de la sant\u00e9 mentale, etc. Ils \u00e9taient assez rapides et faciles \u00e0 remplir sur ordinateur \u00e0 la maison.<\/p>\n

    The next day was another trip in a tube. An hour in the MRI (a \u2018free\u2019 MRI thanks to monetary grant funding for research\u2013who doesn't wanna see what\u2019s in their brain!?) Again, just a short trip through the hospital, another thing right at their fingertips. (I just found out from a friend who paid for her own private MRI recently to get herself ahead of the queue paid over $700!)<\/p>\n

    Si vous n'avez jamais pass\u00e9 d'IRM, le tube est petit, comme serr\u00e9 contre vos \u00e9paules. Et c'est lent. Et c'est bruyant. Sauf que ce n'est pas le cas.<\/strong><\/p>\n

    Ils m'ont fourni des bouchons d'oreilles et m'ont aussi plac\u00e9 d'\u00e9normes blocs de mousse de chaque c\u00f4t\u00e9 de la t\u00eate (principalement pour m'emp\u00eacher de bouger la t\u00eate), ce qui m'a vraiment isol\u00e9 du bruit. Avec toute cette isolation, je n'avais pas l'impression que ce soit plus bruyant que sous l'eau \u00e0 la piscine. Tout avait cette sorte d'\u00e9cho sonore lointain et sourd. Ma t\u00eate et les blocs ont \u00e9t\u00e9 attach\u00e9s, et je suis all\u00e9 \u00e0 l'IRM pour qu'ils prennent des images de mon cerveau \u00e0 1 millim\u00e8tre pr\u00e8s, de l'avant vers l'arri\u00e8re, de gauche \u00e0 droite et de haut en bas. J'y suis rest\u00e9 environ une heure, m\u00e9ditant de mon mieux. Ils prenaient r\u00e9guli\u00e8rement des nouvelles pour s'assurer que j'allais bien et me tenaient au courant de la dur\u00e9e de chaque \u00ab segment \u00bb suivant. \u00c7a n'avait aucune importance. Quand on est coinc\u00e9 dans un tube avec rien d'autre que ses pens\u00e9es, le temps perd un peu de son importance.<\/p>\n

    Les traitements d'essai<\/h2>\n
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    Now that they had all my brain images, (yes, I WAS pleasantly surprised to see my brain was still there, visible and intact, even with all the brain fog!) we could get started with the treatment schedule. My treatment was double blind on the medication portion of the study. So, I was positively getting the TMS treatment but none of us knew if I was getting the trial drug or a placebo pill. If I was<\/strong> getting the medication, it was imported from the U.S., specifically for this trial as it\u2019s not available in Canada. The drug has had a lot of studies done on it recently in the brain sciences field and it\u2019s been around for a very long time, having been used in the past as an antibiotic to treat Tuberculosis. Researchers have been trying to see if it has additional uses in this field. (I\u2019ll let you do the research on your own for D-cycloserine. Don't get lost in the rabbit hole! Or if you do, just come find me, I\u2019ll help you out again!)<\/p>\n<\/div>\n

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    \"\"<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n

    With my brain images all mapped and loaded up to their computer, they could now proceed with the following protocol:<\/p>\n

    Du lundi au vendredi, on m'a demand\u00e9 de prendre le m\u00e9dicament \u00e0 l'\u00e9tude entre 60 et 90 minutes avant mon rendez-vous de TMS. Et chacun de ces cinq jours de la semaine, je suivrais le traitement TMS.<\/p>\n

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    Image 1<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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    Le TMS est une exp\u00e9rience extr\u00eamement int\u00e9ressante pour moi. Ils fixent un bandeau \u00e9lastique muni de capteurs autour de mon front et me placent devant une cam\u00e9ra sp\u00e9ciale \u00e0 deux yeux. Ils \u00ab montrent \u00bb \u00e0 la cam\u00e9ra o\u00f9 se trouve ma t\u00eate dans l'espace en touchant le nez et chaque oreille avec leurs petits appareils \u00e9lectroniques (l'image 2 ci-dessous montre un morceau du bandeau ainsi que le dispositif en forme de palette contenant les bobines magn\u00e9tiques). Une fois que la machine identifie les oreilles et le nez, les techniciens prennent un crayon et tracent plusieurs lignes sur les contours du cr\u00e2ne. C'est un peu difficile \u00e0 d\u00e9crire, mais si vous souhaitez voir le processus, j'ai trouv\u00e9 une ancienne vid\u00e9o de 2019 qui montre une machine similaire et vous comprendrez ce que je veux dire ici.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

    All this technology helped to map out where my head was in the physical space in front of the camera. The camera is a dual lens device that has a long neck and if you can remember the character \"WALL-e\" from the movie, you'll have kind of an idea what that looks like. All these traced marks were overlaid on top of the MRI images they had loaded into the computer and helped them to aim the magnetic field to the very precise spot in my brain called the dorsal lateral prefrontal cortex. (Image 1 above.)<\/p>\n

    Afin de d\u00e9terminer la force n\u00e9cessaire \u00e0 la stimulation, ils ont d'abord dirig\u00e9 le champ magn\u00e9tique vers un point du cerveau qui contr\u00f4le le mouvement de la main dominante (je pense que c'\u00e9tait le cortex moteur, mais je ne m'en souviens plus avec certitude). Une fois la quantit\u00e9 de TMS appliqu\u00e9e \u00e0 cet endroit, mon pouce a trembl\u00e9, ce qui leur a permis de d\u00e9terminer le nombre magique \u00e0 traiter. Ils visaient 80 % de la force n\u00e9cessaire pour faire bouger mon pouce. Mon nombre magique \u00e9tait 33.<\/p>\n

    Le TMS n'est pas ce que je qualifierais de douloureux. C'est plut\u00f4t g\u00eanant, comme si votre petit fr\u00e8re vous donnait un petit coup de doigt sur le front aussi fort qu'il le pouvait. \u00c0 r\u00e9p\u00e9tition. Cependant, la premi\u00e8re fois, c'est assez surprenant. Et quand je suis en pleine crise, je ne supporte pas trop d'\u00eatre contrari\u00e9e ou surprise ! Ils ont \u00e9t\u00e9 sensibles \u00e0 cela et ont fait preuve de souplesse quant au nombre magique, surtout la premi\u00e8re semaine. Il y a toujours une dose de stimulation test au d\u00e9but de chaque s\u00e9ance, et mon inconfort a toujours \u00e9t\u00e9 pris en compte \u00e0 chaque s\u00e9ance.<\/p>\n

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    Image 2<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n
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    La fl\u00e8che du haut indique l'\u00e9metteur d'impulsions TMS Coil dans les mains du technicien. La fl\u00e8che du bas indique le capteur sur le bandeau que les techniciens utilisent pour indiquer \u00e0 la cam\u00e9ra o\u00f9 se trouve ma t\u00eate dans l'espace. Ce capteur est utilis\u00e9 en conjonction avec un dispositif semblable \u00e0 un crayon qu'ils utilisent pour toucher le nez et chaque oreille afin de m'enregistrer dans l'espace devant la cam\u00e9ra et de me voir correctement.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

    \u00c0 mi-parcours de l'\u00e9tude, on m'a donn\u00e9 d'autres questionnaires \u00e0 remplir. Il me semble qu'il s'agissait des m\u00eames que ceux que j'avais remplis lors du test initial, mais peut-\u00eatre dans un ordre diff\u00e9rent. Quoi qu'il en soit, j'ai \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surpris de constater que je me sentais mieux. Honn\u00eatement, deux semaines auparavant, lorsque j'ai commenc\u00e9 l'\u00e9tude, j'\u00e9tais en pleine pouss\u00e9e, donc tout aurait probablement \u00e9t\u00e9 mieux apr\u00e8s la premi\u00e8re semaine. J'ai \u00e9galement eu un rendez-vous avec le m\u00e9decin pour \u00e9valuer ma sant\u00e9 mentale et je l'ai remerci\u00e9 d'avoir men\u00e9 l'\u00e9tude. Je lui ai dit que je ne pensais pas qu'il y avait suffisamment d'\u00e9tudes sur le soulagement de la douleur li\u00e9e \u00e0 la fibromyalgie, et il a acquiesc\u00e9, affirmant qu'il le faisait par \u00e9go\u00efsme. (Je n'ai pas pos\u00e9 la question, mais j'ai d\u00e9duit qu'il en souffrait lui aussi.)<\/p>\n

    Lors d'une de mes conversations avec le m\u00e9decin lors d'une de mes s\u00e9ances, nous avons discut\u00e9 de l'appareil TMS et de sa fascination. Sa pr\u00e9cision est de l'ordre de quelques millim\u00e8tres. On m'a expliqu\u00e9 que l'appareil portable est \u00e9quip\u00e9 de deux bobines qui cr\u00e9ent un champ magn\u00e9tique conique s'\u00e9tendant sur environ 3 \u00e0 4 centim\u00e8tres. C'est la cl\u00e9 pour fixer la queue sur le cortex pr\u00e9frontal dorso-lat\u00e9ral avec une telle pr\u00e9cision. Et ces bobines sont ch\u00e8res ! Environ dix mille dollars chacune. Et elles sont p\u00e9rim\u00e9es. Elles ne sont valables que pour environ 5 000 coups de fouet, apr\u00e8s quoi il faut les remplacer. (Ne me v\u00e9rifiez pas les chiffres. Je g\u00e9n\u00e9ralise, mais je n'exag\u00e8re pas, car je ne me souviens plus tr\u00e8s bien des chiffres exacts. Je me souviens juste m'\u00eatre dit : \u00ab Mince, \u00e7a co\u00fbte cher par coup de fouet, et l\u00e0, je re\u00e7ois environ 25 coups de fouet par s\u00e9ance. \u00bb<\/p>\n

    Vu de l'ext\u00e9rieur, cet essai est une entreprise extr\u00eamement co\u00fbteuse. Deux choses : je comprends maintenant pourquoi il est si difficile de mener des recherches et j'esp\u00e8re sinc\u00e8rement qu'il sera fructueux et utile.<\/strong>.<\/p>\n

    J'\u00e9cris ceci l'avant-dernier jour de traitement. Il me reste encore un traitement, d'autres questionnaires, des analyses sanguines et des tests cognitifs \u00ab jeux vid\u00e9o \u00bb \u00e0 faire demain.<\/p>\n

    Lundi, je passerai mon IRM post-traitement (voyons s'il y a eu des changements magiques dans mon cerveau !) et un nouveau test sensoriel (une main dans l'eau froide, \u00e7a a l'air g\u00e9nial cette semaine avec ce temps !). Ensuite, apr\u00e8s un mois, j'aurai un suivi avec le m\u00e9decin pour voir si \u00e7a a \u00ab march\u00e9 \u00bb.<\/p>\n

    Alors, je parie que vous voulez savoir\u2026 est-ce que \u00e7a a march\u00e9 ?<\/h2>\n

    Eh bien, je pense que le temps nous le dira. Je ne pense pas que cela ait \u00ab gu\u00e9ri \u00bb ma fibromyalgie. Mais je me sens diff\u00e9rente. Ma douleur est moins intense. Je n'ai plus autant de douleurs \u00e0 plusieurs endroits \u00e0 la fois qu'il y a quatre semaines, au d\u00e9but de la maladie. J'ai eu une autre pouss\u00e9e importante pendant la troisi\u00e8me semaine de traitement, mais c'\u00e9tait TR\u00c8S diff\u00e9rent de mes pouss\u00e9es habituelles. Au lieu d'avoir mal dans tous les muscles et toutes les articulations, ma pouss\u00e9e semblait se limiter au bas du dos, aux hanches et au coccyx. Et c'est tout. J'avais un score terrible de 15 sur 10 sur l'\u00e9chelle de la douleur et j'avais besoin d'une canne pour me d\u00e9placer pendant quelques jours, mais c'\u00e9tait diff\u00e9rent de mes pouss\u00e9es habituelles. Maintenant, j'ai g\u00e9n\u00e9ralement l'impression de pouvoir remarcher sans douleurs invalidantes au genou au quotidien. Les douleurs ont chang\u00e9 et ne sont plus que sporadiques. Je pourrai peut-\u00eatre recommencer \u00e0 faire des exercices de flexion profonde du genou si \u00e7a continue.<\/p>\n

    Alors, seul le temps nous le dira. Je ferai un suivi d'un mois pour voir si les changements persistent. Et ensuite, avec un peu de chance, je pourrai consulter mon m\u00e9decin et essayer d'arr\u00eater le dernier antidouleur. Mais j'ai d\u00e9j\u00e0 v\u00e9cu des situations o\u00f9 quelque chose de nouveau et novateur me trompait le cerveau pendant un temps et o\u00f9 la douleur s'att\u00e9nuait pendant un temps. Je ne veux pas para\u00eetre pessimiste, mais je suis d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9e par l\u00e0. Et la douleur est revenue comme une vieille sorci\u00e8re tenace. Alors, j'attends de voir.<\/p>\n

    \u00c9valuation globale de l'exp\u00e9rience d'\u00eatre un cobaye<\/h2>\n

    Ce n'est pas aussi amusant que de gagner un gros lot apr\u00e8s avoir jou\u00e9 \u00e0 un jeu t\u00e9l\u00e9vis\u00e9 ou autre. C'\u00e9tait int\u00e9ressant, si vous souhaitez observer l'int\u00e9rieur de votre cerveau et comprendre son fonctionnement.<\/p>\n

    Concernant l'int\u00e9r\u00eat scientifique, je donne \u00e0 cet essai clinique une note de 10\/10. Le m\u00e9decin et l'\u00e9quipe soignante qui ont men\u00e9 l'essai clinique obtiennent \u00e9galement une note de 10\/10. Ce sont des personnes formidables, attentionn\u00e9es et bienveillantes, pleines d'humour et d'empathie.<\/p>\n

    \u00c9valuation des Effets secondaires<\/u><\/strong> : l\u00e9gers maux de t\u00eate (je pense li\u00e9s \u00e0 la m\u00e9t\u00e9o) et br\u00fblures d\u2019estomac p\u00e9riodiques apr\u00e8s la prise de la pilule de l\u2019\u00e9tude ; tout cela supportable. Des r\u00eaves, des r\u00eaves fous, des r\u00eaves fous. Je suis insomniaque depuis aussi longtemps que je me souvienne et je fais rarement, voire jamais, de r\u00eaves. Mais j\u2019en ai bel et bien fait pendant l\u2019essai clinique. J\u2019avais un peu oubli\u00e9 \u00e0 quel point c\u2019\u00e9tait amusant et agr\u00e9able de r\u00eaver. Donc, dans mon cas, c\u2019\u00e9tait un plus. Je ne sais pas si cela peut \u00eatre attribu\u00e9 \u00e0 la TMS ou non, mais les femmes qui ont effectu\u00e9 la plupart des traitements TMS pour moi ont dit que, de mani\u00e8re anecdotique, plusieurs participants en avaient d\u00e9j\u00e0 fait \u00e9tat. J\u2019attribue la note de 8\/10 aux effets secondaires.<\/p>\n

    \u00c9valuation du succ\u00e8s du traitement : je lui donne 8\/10 pour l'instant et je mettrai peut-\u00eatre \u00e0 jour cette note ult\u00e9rieurement. Je ressens une diff\u00e9rence et j'accorderai le b\u00e9n\u00e9fice du doute \u00e0 l'essai et attribuerai cette sensation de diminution de la douleur (pas une absence de douleur, mais certainement une diminution du volume et de l'intensit\u00e9) \u00e0 la TMS et \u00e0 la pilule, qu'elle soit un placebo ou r\u00e9elle.<\/p>\n

    Note finale<\/u><\/strong> : Je participerais \u00e0 un autre essai clinique s'il correspondait \u00e0 mes convictions et pr\u00e9sentait un risque que je consid\u00e8re comme minime (apr\u00e8s tout, certains jours, en pleine pouss\u00e9e, tout vaut mieux que rien, le risque semble donc plus facile \u00e0 tol\u00e9rer). Dans l'ensemble, l'exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 plut\u00f4t positive. J'attribue \u00e0 cette \u00e9tude une note finale de 9\/10.<\/p>\n

    \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
    domaine<\/th>\nGrade<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
    Int\u00e9r\u00eat scientifique<\/td>\n10\/10<\/td>\n<\/tr>\n
    M\u00e9decin et \u00e9quipe de traitement<\/td>\n10\/10<\/td>\n<\/tr>\n
    Effets secondaires<\/td>\n8\/10<\/td>\n<\/tr>\n
    Efficacit\u00e9 du traitement<\/td>\n8\/10<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n
    Note globale<\/strong><\/td>\n9\/10<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tfoot>\n<\/table>\n<\/figure>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Participer \u00e0 une \u00e9tude de recherche offre une perspective unique sur la compr\u00e9hension de la fibromyalgie, permettant aux patients de contribuer directement aux progr\u00e8s des soins. Cela peut \u00eatre \u00e0 la fois stimulant et stimulant, car les participants s'y retrouvent dans l'espoir que leur participation contribuera \u00e0 am\u00e9liorer leur traitement et celui des autres.<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":21096,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","footnotes":""},"categories":[10],"tags":[],"class_list":["post-8969","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-fm-patient-stories","pmpro-has-access"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8969","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8969"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8969\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23743,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8969\/revisions\/23743"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21096"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8969"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8969"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrocanada.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8969"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}