Le manuel de la dame pour sa mystérieuse maladie
Le manuel de la dame pour sa mystérieuse maladie
Ce récit poignant, qui retrace le long parcours du diagnostic d'une maladie invisible dont le principal symptôme est la douleur, vous captivera dès le premier chapitre. Si vous pouvez supporter un langage parfois cru (bienvenu et qui permet au lecteur de ressentir la douleur et la frustration de l'auteure) ainsi que des descriptions saisissantes de son expérience, dès ses années d'université, vous apprécierez ce livre.
Sarah Ramey raconte l'histoire de la folie que vivent les personnes souffrant de douleurs chroniques, une folie qui les amène à douter de leur propre santé mentale. Nombre d'entre elles, atteintes de fibromyalgie, traversent une phase où elles pensent que tout est dans leur tête, et l'auteure décrit cela avec une grande justesse. Le livre relate son parcours pour surmonter ces doutes et trouver des réponses à sa douleur.
Sarah Ramey explore toutes les pistes de diagnostic, de traitement et les difficultés rencontrées par tant de personnes souffrant en silence. Elle cite notamment des extraits de son livre :
« Inflammation, dysbiose, infections, gluten, toxines : tous ces éléments affectent profondément notre cerveau et notre état émotionnel, et on ne peut les contrer par la seule force des affirmations et de la gratitude. Bien sûr, nous devrions tous être reconnaissants. Nous devrions tous pratiquer la bienveillance. Je le fais. Et cela devrait faire partie intégrante de tout programme de guérison. Mais convaincre la patiente qu’elle a créé sa propre maladie pour des raisons inconscientes et sinistres est non seulement totalement faux, mais, mon Dieu ! Il y a là quelque chose de plutôt sinistre, et ce n’est pas la patiente. »
Elle poursuit en disant : « Ce que le patient sait être vrai compte. Ce que je sais être vrai compte. Ce que toute personne atteinte du syndrome de fatigue chronique, d’hypersensibilité chimique multiple, de fibromyalgie, de la maladie de Lyme, du lupus, de la sclérose en plaques, de la colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn – ce qu’elle sait, son expérience, compte, et les experts devraient l’écouter. » Elle décrit parfaitement le désir d’être cru, entendu et pris au sérieux.
Elle a mené de nombreuses recherches et exploré les pistes les plus explorées, cherchant des réponses dans le cerveau, l'intestin et le système endocrinien. Elle partage des histoires sur l'axe HPA, le cortisol, l'adrénaline, les traumatismes et le stress. Elle raconte le combat de : « Si personne ne vous croit, s'il n'existe aucun test avancé pour prouver votre maladie, et qu'aucun praticien n'est formé pour vous aider efficacement – et qu'en même temps vous avez été conditionné à penser que vous êtes faible et que, pour faire vos preuves, vous devez "combattre" votre maladie –, alors vous êtes pratiquement condamné à vous heurter à ce mur invisible, encore et encore, peut-être pour toujours. »
Elle récapitule l'ensemble des facteurs à l'origine de maladies invisibles comme la fibromyalgie et nous aide à comprendre que le corps est une sonnette d'alarme qui ne s'arrête jamais et que nous devons l'écouter attentivement.
Sarah évoque le « piège de la gentille fille », cet état d'esprit où l'on s'adapte, où l'on fait plaisir, où l'on plie et où l'on réussit. Ce piège de la « force », néfaste pour notre santé, car nous nous conformons pour être acceptées. Ce piège qui nous a conduites à souffrir de cette maladie invisible. Un piège où nous manquons cruellement de la colère nécessaire pour nous battre et obtenir plus pour nous-mêmes, plus d'aide, plus de solutions qui ne nous fassent pas de mal. Notre faiblesse ? Être trop gentilles. Elle explique comment elle a négligé le fait qu'elle en savait plus sur elle-même et sur son corps que les médecins et les spécialistes. Elle savait peut-être ce qui était le mieux pour elle et qu'il y avait quelque chose de profondément, sincèrement, profondément anormal. Et elle devait se sauver.
Au final, le lecteur ne saura jamais vraiment si l'auteur souffre de fibromyalgie (il s'agit en fait d'un problème objectif et diagnostiquable, qui vous laissera sans voix !), mais toute personne atteinte d'une maladie chronique pourra se reconnaître dans ce livre. Et surtout, même si aucun remède miracle n'y est présenté, les lecteurs y trouveront un moyen de prendre du recul et de réaliser qu'il y a toujours quelqu'un qui souffre davantage. Ils comprendront qu'ils ne sont pas seuls. Et, au fil de leur lecture, ils verseront quelques larmes et riront à plusieurs reprises.

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Sarah Ramey
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Anglais