Note de la rédaction :

La vie ne s'arrête pas à cause de la fibromyalgie. Un événement aussi important qu'un mariage reste une source de joie, d'enthousiasme et de défis. Dans ce témoignage touchant, une membre du conseil d'administration de l’AFC raconte comment elle a organisé le mariage de sa fille tout en gérant sa fibromyalgie, offrant des stratégies pratiques et des conseils précieux à tous ceux et celles qui doivent célébrer un événement spécial malgré une énergie limitée.

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Organiser un mariage est excitant, émouvant et, soyons honnêtes, épuisant ! Quand on souffre de fibromyalgie, l'énergie et les exigences physiques d'un événement d'une telle ampleur peuvent être accablantes. J'ai récemment aidé à organiser le mariage de ma fille et de mon gendre, et même si ce fut l'une des expériences les plus joyeuses de ma vie, il a fallu gérer mon temps avec soin et planifier minutieusement pour éviter toute crise.

La première chose à faire est d'être honnête avec soi-même et de connaître ses limites. Avant de prendre une décision et de s'engager, il est important d'identifier ses points forts. Il faut aussi tenir compte du fait que la fibromyalgie peut fluctuer et que les engagements pris devront peut-être être revus.

Voici quelques trucs qui m'ont aidée à économiser mon énergie, à rester présente et à profiter pleinement de la fête.

Commencez tôt et établissez un plan.

Prévoyez amplement de temps. Nous avons créé un tableau Excel et l'avons rendu disponible sur Google Docs pour que chacun puisse s'y référer. Ce tableau comprenait : les tâches, les dates, la date d'achèvement des éléments ou leur statut (à finaliser ou non), et la personne responsable de chaque tâche. 

Si vous n'êtes pas très à l'aise avec l'informatique, ce n'est pas grave. Je préfère le papier et le crayon, et j'avais aussi un calepin avec des listes. Ça m'aidait à me rappeler ce qu'il y avait à faire et quand.

Le fait d'étaler les tâches sur plusieurs mois m'a permis d'éviter le stress des préparatifs de dernière minute, qui peuvent facilement déclencher de la fatigue et des douleurs.

Privilégiez le confort, mais n'abandonnez pas le style.

Pour choisir ma robe de mère de la mariée, j'ai privilégié le confort et la légèreté. Je cherchais une robe sans perles lourdes, sans baleines et sans plusieurs épaisseurs. Sachant que je la porterais toute la journée, il me fallait une robe dans lequel j’étais à l’aise de bouger et doux pour mon corps. J'ai opté pour une ravissante robe en dentelle, belle, respirante et élégante, parfaite pour se sentir belle sans être inconfortable.

Mais n'oubliez pas : vous pouvez toujours avoir la robe de vos rêves, car elle peut être modifiée. Je l'ai fait ! J'ai fait modifier ma robe pour plus de confort, de petits ajustements qui ont fait toute la différence. Choisir des tissus respirants, simplifier la coupe ou raccourcir l'ourlet peut vous aider à vous sentir au meilleur de votre forme. Le confort et la beauté peuvent aller de pair.

Des chaussures confortables étaient aussi essentielles. J'ai porté des ballerines et j'ai pu profiter de toute la journée sans avoir mal. Dans le passé, j'ai même apporté une deuxième paire de souliers pour le soir afin d'être certaine de rester à l'aise.

Conseils pour choisir une tenue formelle confortable

• Tissus légers: La mousseline, le jersey ou la dentelle souple sont doux pour les peaux sensibles et offrent une grande liberté de mouvement.
• Évitez les vêtements lourds : Optez pour des robes sans baleines, sans paillettes ou plusieurs épaisseurs.
• Retouches sur mesure: Faites appel à un tailleur pour ajuster les coutures trop serrées, ajouter une doublure plus souple ou enlever les éléments rigides.
• Chaussures respirantes : Choisissez des ballerines confortables et rembourré ou à talons bas ; prévoyez une paire de rechange pour la soirée.
• Châles ou étoles souples : Les superpositions vous permettent de rester à l’aise en cas de changement de température.

Simplifiez votre épicerie et vos courses

Le jour du mariage, j'ai commandé des plateaux de fruits, de légumes et de charcuterie au lieu de cuisiner. C'était un souci de moins, et j'ai demandé à quelqu'un d'aller les chercher. De petits changements comme celui-ci font une grande différence pour économiser de l'énergie.

Gardez la maison légèrement rangée (et demandez de l'aide si vous le pouvez).

Au lieu de tout ranger pour la semaine du mariage, j'ai gardé la maison propre les semaines précédentes. C'était plus facile à gérer et je n'ai pas eu à me surmener juste avant le grand jour. N'hésitez pas à demander de l'aide. Ma mère m'a aidée ; on formait une super équipe.

Vous pouvez également envisager de faire appel à une entreprise de nettoyage avant ou après le mariage. Je ne l'ai pas fait moi- même, mais c'est une excellente option si votre budget le permet ; ça peut vous soulager considérablement pendant cette période chargée.

Avant le grand jour

Je me suis volontairement reposée les semaines et les jours précédant le mariage. C'était non négociable. Je voulais pouvoir profiter pleinement du jour du mariage., et ça voulait dire préserver mon énergie à l'avance.

Petite précision : des mois avant le mariage, j’ai graduellement augmenté ma distance de marche quotidienne. Je pense que ç’a permis à mon corps de se préparer à la quantité de marche que j'allais faire la semaine du mariage. Je commence toujours très doucement, en gérant mon rythme et en intégrant des jours de repos à ma routine.

Créer et mettre à jour des listes

J'adore les listes ! Elles m'aident à rester organisée et à avoir l'esprit plus clair. Une fois une tâche accomplie, je la coche ; si je n'ai pas le temps de m'en occuper, je la déplace vers la liste suivante. Ce système simple me permet de rester concentrée et productive sans pression.

Demander de l'aide

Déléguer est une force, pas une faiblesse. J'ai demandé à ma famille et à mes amis de m'aider avec différentes tâches, y compris les courses et l'installation. Ils étaient excités de participer. Ça a rendu le processus plus agréable et beaucoup moins stressant. 

Allez-y mollo et soyez doux

On parle souvent de gestion de l'effort en lien avec la fibromyalgie, et c'est d'autant plus important lorsqu'on organise un événement majeur comme un mariage. Connaissez vos limites. Déterminez ce que vous pouvez faire, acceptez ce que vous ne pouvez pas et soyez indulgent envers vous-même.

En réalité, la journée se déroulera à merveille, même si tout ne se passe pas exactement comme prévu. L'important, c'est d'être pleinement présent, de savourer la joie, les rires et l'amour de l'instant.

Prenez le temps de vous ressourcer après le mariage

Une fois les festivités terminées, accordez- vous le droit de ralentir le rythme. Il y a beaucoup à assimiler. Il ne s'agit pas seulement de la fatigue physique, mais aussi de l'énergie émotionnelle et mentale investie dans un événement aussi important. Prenez quelques jours (ou plus) pour prendre soin de vous et vous ressourcer au calme.

Vous aurez peut-être besoin d'aide pour remettre votre maison en ordre une fois les fêtes terminées. N'hésitez pas à demander de l'aide à la suite. Que ce soit pour ranger, organiser les cadeaux ou ranger des affaires. Prenez du temps pour vous reposer avant de reprendre vos habitudes.

Trouver l'humour dans tout ça

Souffrant de fibromyalgie, on s'attend à avoir un peu mal, surtout après une longue journée passée à marcher, danser et à s'occuper de tous les petits détails qui rendent un mariage si spécial. Mais ce qui m'a fait rire, c'est qu'à la fin de la soirée, tout le monde sur la piste de danse se plaignait de douleurs aux genoux, au dos et aux pieds ! Je n'ai pas pu m'empêcher de sourire et de penser : « Eh bien, c'est peut-être tout simplement ce qui arrive quand on passe un excellent moment. »

Il est parfois utile de se rappeler qu'un peu d'inconfort fait partie de la fête pour tout le monde, et pas seulement pour ceux d'entre nous qui vivent avec des douleurs chroniques.

Trouvez la force dans votre foi et votre communauté

En tant que chrétienne, l'une des choses les plus importantes que j'ai faites durant toute cette période a été de prier, et de demander à d'autres de prier pour moi, pour les mariés et pour le jour du mariage. Ce soutien spirituel m'a apporté paix, force et sérénité lorsque la situation me semblait insurmontable.

Peu importe vos croyances ou vos pratiques, rechercher un soutien spirituel ou émotionnel, que ce soit par la prière, la méditation ou le soutien d'une communauté, peut être profondément ressourçant. Le mariage s'est déroulé à merveille et je me suis sentie véritablement entourée d'amour, visible et invisible.

Réflexion finale :

À l’Association de la fibromyalgie du Canada, on sait que les occasions spéciales peuvent être à la fois source de joie et d’inquiétude. Avec un rythme adapté, une bonne planification et de la bienveillance envers soi- même, il est possible de profiter pleinement des moments importants de la vie sans s'y perdre. N'oubliez pas : la fibromyalgie peut changer votre façon d'aborder la vie, mais elle ne doit pas vous empêcher de célébrer l'amour, les rires et la famille.

Novembre 2025