La fibromyalgie et le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) sont des maladies chroniques qui se chevauchent souvent, partageant des symptômes tels qu'une fatigue extrême, un brouillard cérébral et des douleurs.
Si la fibromyalgie est connue pour ses douleurs diffuses, ses troubles du sommeil et sa sensibilité, le syndrome post-traumatique (STP) affecte principalement le système nerveux autonome. Ce dysfonctionnement peut entraîner des étourdissements, une accélération du rythme cardiaque et des évanouissements en position debout. Ces deux affections ont un impact significatif sur la vie quotidienne, et comprendre leur lien est essentiel pour les prendre en charge plus efficacement.
Pour les personnes atteintes de ces deux affections, il est crucial de reconnaître les manifestations du POTS. Des symptômes tels que des étourdissements ou une accélération du rythme cardiaque lors du passage de la position assise à la position debout peuvent aggraver la fatigue et le brouillard cérébral déjà présents dans la fibromyalgie. Identifier les facteurs déclenchants, comme la déshydratation, la station debout prolongée ou le stress, peut contribuer à réduire les poussées de symptômes et à améliorer la stabilité.
Vivre avec le syndrome de Turner poreux (POTS) peut donner l'impression de porter un poids invisible. De l'extérieur, on peut paraître en bonne santé, mais intérieurement, on se bat quotidiennement contre des symptômes que les autres ne voient ni ne comprennent. Les matins sont souvent les plus difficiles, car le simple fait de sortir du lit peut ressembler à un marathon. Se lever peut provoquer des palpitations cardiaques, des vertiges, voire le besoin de se rasseoir pour éviter de s'évanouir.
La fatigue liée à ces affections ne se résume pas à la fatigue : c’est un épuisement profond qui ne s’améliore pas avec le repos. Des activités simples comme prendre une douche ou préparer les repas peuvent être épuisantes et exiger un rythme soutenu pour tenir toute la journée. De même, le « brouillard cérébral », symptôme courant des deux affections, peut rendre la concentration ou la mémorisation extrêmement difficiles. Des tâches autrefois faciles peuvent ressembler à la résolution d’un puzzle complexe.
Ces deux pathologies sont imprévisibles. Certains jours, vous pouvez mener vos activités habituelles, tandis que d'autres, vous préférerez rester au lit. Cette imprévisibilité, combinée à l'invisibilité des symptômes, peut rendre difficile l'explication de vos difficultés. Annuler des projets ou avoir besoin de repos supplémentaire peut mettre à rude épreuve les relations, entraînant souvent un sentiment d'isolement.
Malgré ces difficultés, il existe des moyens de s'adapter et de persévérer. De petits ajustements au mode de vie, comme rester hydraté, porter des vêtements de compression, manger plus léger tout au long de la journée et faire de l'exercice, peuvent aider. Les groupes de soutien et les échanges avec d'autres personnes qui comprennent ces pathologies peuvent également créer un sentiment d'appartenance et d'encouragement.
La sensibilisation et l'éducation à la fibromyalgie et au syndrome de Tourette poreuse (STP) sont essentielles. Plus les gens comprennent ces maladies, plus la compassion et le soutien sont importants, et plus la recherche de meilleurs traitements est encouragée. Vivre avec la fibromyalgie et le STP exige souvent une planification et un rythme rigoureux, mais comprendre son corps et collaborer avec une équipe soignante peut vous aider à retrouver un certain contrôle et à améliorer votre qualité de vie.
Si vous ou l'un de vos proches souffrez de fibromyalgie et du syndrome de Turner-Oswald (POTS), sachez que vous n'êtes pas seul. Ensemble, nous pouvons créer un monde plus bienveillant et solidaire pour toutes les personnes touchées par ces deux maladies.
Le 13 février 2025, la Dre Kate Bourne fera une présentation sur Qu'est-ce que le POTS ? Comprendre le diagnostic et le traitement du syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
La Dre Kate Bourne, Ph. D. est étudiante en médecine au sein du programme Leaders en médecine de l’Université de Calgary. Kate a récemment terminé son doctorat dans le laboratoire du Dr Satish Raj, où ses recherches ont porté sur les effets du syndrome post-traumatique (POTS) sur les patients ainsi que sur les options de traitement non pharmacologiques, notamment les vêtements de compression. Au cours de ses études supérieures, Kate a obtenu une bourse Vanier des IRSC. Avant de déménager à Calgary, Kate a obtenu un baccalauréat en microbiologie à l’Université de Victoria (Canada).
Pour plus d'informations sur le laboratoire d'investigation et de gestion autonomes de la faculté de médecine Cumming | Université de Calgary, consultez le site https://cumming.ucalgary.ca/labs/calgary-autonomic-investigation/home-0
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