Par Janice Sumpton, BScPhm; London (Ontario); PUBLIÉ EN JUILLET 2021

Je souhaite partager avec vous les frustrations liées à la douleur, son impact sur moi au quotidien, son impact sur ma famille et les moyens que j'ai trouvés pour composer avec l'intrusion d'une douleur persistante. Les frustrations liées à la douleur chronique sont nombreuses. La douleur est omniprésente et je ne peux y échapper. Ma douleur a commencé à 38 ans. Je suis mariée et heureuse, j'ai deux enfants de 6 et 8 ans.

Il y a la frustration d’attendre des années pour obtenir un diagnostic.

La douleur et la fatigue accablante sont bien réelles. En tant que professionnel de la santé, je sais qu'il n'y a pas toujours de réponses, mais en tant que patient, j'en ai besoin. Heureusement, j'ai un médecin de famille très compréhensif qui m'a orientée vers des spécialistes pour trouver une solution. Après dix spécialistes différents, de multiples tests et interventions invasives, un rhumatologue a diagnostiqué la fibromyalgie. C'est une maladie complexe qui se caractérise par des douleurs constantes dans tout le corps, une fatigue accablante et des difficultés à penser (troubles cognitifs). De nombreux autres symptômes sont également des pièces du puzzle. J'ai ressenti un soulagement lorsque le diagnostic a été posé, malgré l'annonce que la douleur me poursuivrait toute ma vie. Je pouvais désormais endosser mon rôle de pharmacien et me renseigner sur la fibromyalgie afin de vivre au mieux avec cette maladie.

L’aspect le plus frustrant de la douleur est qu’elle est invisible pour les autres.

La douleur est ce que le patient dit qu’elle est.

My muscles feel like I'm going through the worst flu ever. The pain is throbbing, twisting, burning, aching, tingling or like a knife turning inside muscle. Sometimes it feels like a bug or snake crawling under my skin and I feel it moving. In the evening when I can finally sit down and rest, my ankles and feet are so uncomfortable that the only relief is to move them constantly, stand, or walk, which is the last thing the rest of my body wants. My pain affects what clothes I can comfortably wear. Only soft, light clothes are bearable because light touch to the skin is painful. The soft brush of my dog’s wagging tail hurts my legs.

La stigmatisation de la fibromyalgie est source de frustration.

Cette incrédulité est répandue chez de nombreux membres du corps médical. Il y a un manque d'information sur la fibromyalgie. Elle touche principalement les femmes, et beaucoup de gens ont l'impression que les patients sont des « pleurnichards ». C'est douloureux. Bien que la plupart des patients atteints de fibromyalgie soient diagnostiqués par un rhumatologue, certains d'entre eux ont refusé de me faire une injection de stéroïdes dans une articulation enflammée parce que je souffrais de fibromyalgie. Je suis reconnaissante envers les médecins qui ont surmonté la stigmatisation et les critiques de leurs confrères et qui soignent les patients atteints de fibromyalgie. Je remercie également les scientifiques qui poursuivent leurs recherches pour identifier les causes sous-jacentes de la douleur et trouver des traitements efficaces.

Malgré de grands progrès dans la compréhension des causes de la fibromyalgie et des indications officielles sur les étiquettes de deux ou trois médicaments au Canada et aux États-Unis respectivement, beaucoup ne croient pas que la fibromyalgie existe.

Je suis frustré par la façon dont la douleur chronique affecte mes relations et mes activités avec ma famille.

J'étais une skieuse passionnée. Pendant des années, c'était une activité familiale avec mes parents et ma sœur, tous les week-ends. Mon mari et nos enfants skiaient ensemble, perpétuant ainsi cette tradition du week-end. Puis, avec la douleur, j'ai perdu l'équilibre, si bien que je ne pouvais plus skier. Je regrettais de ne plus pouvoir participer à cette activité familiale qui était devenue bien plus qu'un simple sport. Mes enfants me demandaient sans cesse : « Tu ne peux pas skier avec nous ? C'était tellement amusant avant. »

Ma famille porte le poids de ma douleur et de mon épuisement à la fin de ma journée de travail, surtout quand j'ai envie de m'affaler sur le canapé. Je suis irritable et ce n'est pas juste pour eux. Ma mémoire défaillante est frustrante pour moi et mes enfants, qui doivent répéter les mêmes choses sans cesse. Mon mari est très patient. Je ne marche plus aussi vite qu'avant. Un commentaire déchirant de mon enfant, alors que nous marchions dans un centre commercial, était : « J'aimais bien mieux quand tu pouvais marcher aussi vite qu'avant. » J'aimais ça aussi.

Un mauvais sommeil est frustrant.

Je ne me sens ni reposée ni reposée, et un mauvais sommeil aggrave la douleur. Trouver une position confortable pour dormir peut être difficile. Il est parfois nécessaire de retirer les couvertures, car elles sont trop douloureuses au contact de ma peau.

L’imprévisibilité de la douleur est frustrante.

Je ne peux pas planifier à l'avance. Une mauvaise journée peut arriver sans prévenir et me mettre sur la touche.

J’ai exercé comme pharmacien hospitalier pendant plus de 36 ans avant de prendre ma retraite il y a deux ans.

J'ai peut-être eu du mal à me lever, à m'habiller, à sortir de chez moi, à conduire jusqu'au travail, et j'ai eu tellement mal que j'avais juste envie de me retourner, de rentrer et de me glisser dans mon lit. Puis, j'arrive au travail et je suis accueillie par un collègue qui me dit : « Tu es superbe aujourd'hui ! ». Je réponds poliment : « Merci. » et j'essaie de me concentrer sur mon travail. Rien ne laisse présager que je souffre : pas de plâtre, pas d'écharpe, pas de points de suture, rien. Vu de l'extérieur, j'ai l'air compétente et productive au travail. Je fais les courses en rentrant, je prépare le dîner et je passe du temps de qualité avec ma famille. Après tout, c'est ce que j'ai accompli dans mon autre vie, avant la douleur. Maintenant, je me sens coupable de ne plus être l'épouse, la mère, l'amie et la pharmacienne que j'étais.

Les restrictions de travail sont frustrantes. Que pensent mes pairs de mes responsabilités réduites ? Cela représente plus de travail pour eux. Ai-je l'air « paresseux » à leurs yeux ?

Je suis devenue pharmacienne pour aider les gens. Aujourd'hui, à cause de la douleur et d'un sommeil non réparateur, certaines tâches m'échappent. Je me sens coupable de ne pas faire ma part, même si je fais de mon mieux.

Plus l'environnement est stressant, plus l'impact sur la douleur, la réflexion et la fatigue est important. La douleur est exacerbée dans un environnement de travail bruyant et exigeant. La fibromyalgie augmente ma sensibilité au bruit, aux odeurs et aux variations de température, fréquentes en milieu hospitalier.

Je n'arrive plus à jongler avec plusieurs choses à la fois, ce qui était facile avant. La fibromyalgie m'a privé de cette capacité. Étant quelqu'un qui aime être occupé, c'est frustrant quand mon corps me lâche et que je dois rester allongé sur le canapé sans rien faire.

Je n’aime pas être irritable à cause de la douleur.

I can't stir a pot of pasta, can’t fold the laundry, can’t knit (the best relaxation tool I have) because I hurt too much. I feel that I have let down my family, my friends and my co-workers.

J’ai appris différentes techniques d’adaptation qui m’aident à faire de mon mieux.

Je compte sur ma famille et mes amis pour être compréhensifs, surtout quand j'ai besoin qu'on me rappelle de prendre soin de moi et de me reposer. Ma famille est très douée pour analyser mon baromètre d'irritabilité et me conseille de me calmer lorsque je continue à en faire plus que ce que mon corps me permet. Je ne suis un patient que lors d'un rendez-vous médical.

Accepter le « nouveau moi » prend du temps. Faire le deuil de l'« ancien moi » est nécessaire.

Je dois me rappeler que l’âme de qui je suis n’a pas changé.

Apprendre à demander de l'aide est très difficile, surtout parce que je suis indépendante. J'ai encore du mal à acquérir cette compétence, même si j'en connais les avantages. Demander de l'aide pour les tâches ménagères me permet d'économiser de l'énergie pour une activité qui me plaît.

J’ai fait face à cette situation en lisant et en participant à des conférences pour apprendre tout ce que je pouvais sur la fibromyalgie et la douleur chronique.

La connaissance est le pouvoir.

J'ai rédigé des articles dans des revues à comité de lecture et des modules en ligne, et donné des conférences sur la douleur chronique à des médecins et des professionnels de santé. Cela me permet d'utiliser mes compétences de pharmacien pour défendre, promouvoir l'acceptation et enrichir les connaissances des professionnels de santé.

Je suis devenue animatrice d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Cela me permet de leur transmettre mes connaissances et de créer un réseau où nous pouvons nous soutenir mutuellement. J'ai siégé au conseil d'administration de la Coalition canadienne contre la douleur pendant de nombreuses années, ce qui m'a permis d'aider mes compatriotes canadiens souffrant de douleur chronique.

Faire savoir aux autres que je souffre de douleurs chroniques et de fibromyalgie est une étape difficile et énorme.

La quantité d'informations que je partage dépend de mon niveau de confort. Le fait de parler plus ouvertement de ma douleur chronique, de ma fatigue et de mes difficultés de réflexion m'a aidée à y faire face. Cela m'a soulagée. Un article sur mon expérience de la douleur, accompagné de ma photo, a paru dans le journal local. Suite à cet article, de nombreuses personnes souffrant de douleur m'ont contactée pour me poser leurs questions. Savoir que je pouvais les aider m'a réconfortée.

J'ai réduit ma semaine de travail de 5 à 4 jours pour me donner du temps de repos et la possibilité de faire les activités que je voulais faire.

Ne pas travailler tous les mercredis me permet de souffler entre deux journées de travail. Cela implique une baisse de revenus et l'absence d'activités professionnelles ce jour-là. Mais le gain de repos physique, mental et émotionnel en vaut largement la peine.

J'ai appris à rythmer mes activités.

C'est mon meilleur outil d'adaptation, mais aussi le plus difficile à utiliser. Le rythme permet des pauses dans la journée. Cela exige de penser différemment. Il n'est pas nécessaire de tout terminer d'un coup. Écouter ce que mon corps me dit (parfois en hurlant) m'apprend à vivre différemment. Reposez-vous davantage les jours où je souffre le moins. Les jours où je souffre le mieux, j'essaie de ne pas me surmener, car j'en paie le prix les jours suivants.

Les techniques de relaxation aident à réduire le stress et la douleur.

Trouver une activité qui vous convient est la méthode la plus efficace. J'ai trouvé la respiration profonde utile et elle peut être pratiquée n'importe où. Dans la mesure du possible, je m'éloigne des situations qui aggravent ma douleur et dégradent mes fonctions cognitives.

Les bienfaits thérapeutiques de mon chien aident à diminuer la douleur

J'ai des golden retrievers depuis de nombreuses années et leur dévouement fidèle m'a aidée à surmonter cette épreuve. Leur amour et leur réconfort inépuisables sont immenses, malgré ma souffrance et le peu que je pouvais faire chaque jour.

Même si j'ai dû abandonner le ski, j'ai toujours des passe-temps qui me détendent et m'aident à soulager la douleur.

Le plaisir de tricoter et le doux rythme des aiguilles et des mailles sont relaxants. La sérénité de mon jardin, que j'en admire la beauté ou que j'y travaille les jours où il fait beau, est ressourçante. Une petite promenade, même courte, pour prendre l'air et faire un peu d'exercice, est très bénéfique. Écouter de la musique douce est reposant et m'aide à me détendre en fin de journée et à mieux dormir. J'essaie de m'asseoir avec une tasse de thé dès mon retour du travail pour décompresser. Même 20 minutes me donnent de l'énergie pour la soirée en famille.

J'ai trouvé que certains analgésiques et somnifères étaient utiles pour diminuer ma douleur et réduire le nombre de « jours de forte douleur ».

Accepter de l’aide, même si cela est très difficile, peut s’avérer très bénéfique.

Suite aux nombreuses suggestions de ma famille, j'ai obtenu une carte de stationnement pour personnes handicapées. C'est une aide très utile. Je conserve mon énergie et je diminue la douleur en me garant plus près de la porte. L'espace de stationnement plus large facilite l'entrée et la sortie du véhicule. Après beaucoup de procrastination, j'ai commencé à utiliser une canne pour améliorer mon équilibre et augmenter mon endurance à la marche. Cela m'a aidé à garder l'équilibre et je suis moins fatigué en rentrant chez moi. J'ai plusieurs cannes différentes, toutes jolies et de couleurs variées, assorties à mes tenues. Un déambulateur au travail, qui me permet de transporter mes affaires essentielles dans le panier et de l'utiliser pour garder l'équilibre, a considérablement réduit mes douleurs.

Mon mantra d’adaptation est le suivant : essayez de vivre dans le présent, pensez positivement et soyez reconnaissant pour ces « bons jours de douleur »..

Soyez gentil avec vous-même.

Adapté du livre « Travailler ensemble face à la douleur chronique »; un ouvrage conçu pour les patients et rédigé par leurs professionnels de la santé. Rédaction : Louise O’Donnell-Jasmin © 2010 Les Productions Odon Inc.

Vivre avec la fibromyalgie, frustrations et stratégies d'adaptation
Par Janice Sumpton, BScPhm