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« Nous vous dirons ce que nous voulons, ce que nous voulons vraiment, vraiment…»

What we want is better fibromyalgia care in Canada. This includes empathy, trust, quicker diagnosis, and supportive primary care for every patient.”

Les patients atteints de fibromyalgie à travers le Canada veulent vous dire ce que nous voulons, ce que nous voulons vraiment, vraiment.

Les patients atteints de fibromyalgie partout au Canada souhaitent établir des relations plus solides et plus empathiques avec leurs les professionnels de la santé primaires. Nous envisageons des partenariats fondés sur l’écoute active, la confiance mutuelle, la prise de décision collaborative et le respect. En travaillant ensemble, les patients et les professionnels de la santé peuvent obtenir de meilleurs résultats et atténuer le stress et l'anxiété qui peuvent accompagner nos rendez-vous médicaux.

 

Les patients atteints de fibromyalgie partout au Canada souhaitent établir des relations plus solides et plus empathiques avec leurs les professionnels de la santé primaires. Nous envisageons des partenariats fondés sur l’écoute active, la confiance mutuelle, la prise de décision collaborative et le respect. En travaillant ensemble, les patients et les professionnels de la santé peuvent obtenir de meilleurs résultats et atténuer le stress et l'anxiété qui peuvent accompagner nos rendez-vous médicaux.

 

Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent vivre un parcours où, après avoir reçu un diagnostic et une ordonnance, elles se sentent abandonnées sans accompagnement ni suivis continus. Nombre d'entre elles se sentent « perdues, seules, oubliées et incomprises ». Ce manque de soutien est encore accentué par la remise en question fréquente du diagnostic, la minimisation des symptômes et la stigmatisation associée à la maladie. La fibromyalgie peut entraîner des conséquences importantes sur la vie, affectant la carrière, la stabilité économique, la qualité de vie et le bonheur en général. Pourtant, elle est parfois accueillie avec des conseils simplistes comme « faites simplement du yoga » ou « mangez sainement ». Bien que des changements de mode de vie puissent être bénéfiques, ils ne constituent pas un remède. Cette approche peut, par inadvertance, faire taire les personnes atteintes de fibromyalgie, stigmatiser notre maladie et entraver l'accès aux soins et services complets dont nous avons réellement besoin.

 

En favorisant un environnement de soutien et en reconnaissant la complexité de la fibromyalgie, nous pouvons donner à notre communauté les moyens de recevoir la compréhension et les soins qu'elle mérite. Ensemble, nous pouvons travailler vers un avenir où chaque personne atteinte de fibromyalgie se sent entendue, respectée et soutenue dans son cheminement vers une meilleure santé.

 

Les commentaires négatifs de la part des professionnels de la santé, comme le rejet ou l'étiquetage, peuvent laisser des séquelles émotionnelles durables. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent se sentir ignorées et méprisées, ce qui peut les inciter à éviter de consulter un médecin, ce qui aggrave leur santé physique et mentale. Souvent qualifiées de « complexes » ou « chronophages », les personnes atteintes de fibromyalgie ont du mal à trouver des professionnels de la santé prêts à les accepter, ce qui accentue leur sentiment de marginalisation.

 

La communauté canadienne de la fibromyalgie plaide pour un changement positif. Nous demandons un diagnostic plus rapide, des plans de traitement complets pour la gestion quotidienne et les poussées, une gestion efficace de la douleur et des équipes soignantes sportives. Nous devons améliorer la communication concernant les résultats des tests, les renouvellements d'ordonnances et l'orientation vers les services communautaires. Par-dessus tout, nous recherchons la compréhension, l'empathie et la collaboration de nos professionnels de la santé.

En répondant à ces besoins, nous pouvons créer un environnement de soins de santé où les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent valorisées et soutenues, ouvrant la voie à de meilleurs résultats en matière de santé et à une meilleure qualité de vie.

 

Ensemble, nous avons le pouvoir de créer un système de santé qui respecte véritablement le vécu des personnes atteintes de fibromyalgie et qui leurs offre les soins qu'elles méritent. En favorisant la confiance mutuelle et en améliorant la communication, nous pouvons établir des relations positives entre la communauté fibromyalgie et les professionnels de la santé primaires. Cet effort collaboratif permettra non seulement d'améliorer les résultats des soins de santé, mais aussi de redonner espoir et dignité aux personnes atteintes de fibromyalgie.

 

Unissons nos forces pour concrétiser cette vision et faire en sorte que chaque personne atteinte de fibromyalgie se sente valorisée, comprise et soutenue dans son cheminement vers une meilleure santé.

 

Association de la fibromyalgie du Canada 2025

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