Par Suzy Groenewegen ; London (Ontario) ; PUBLIÉ : juillet 2021
En 2006, j'ai commencé à me sentir mal. Ce nouveau voyage que j'allais entreprendre a commencé par des douleurs gastro-intestinales, des brûlures d'estomac et des nausées, entre autres symptômes du côlon irritable. Jusque-là, je n'avais aucun problème de tolérance alimentaire ; j'avais l'impression que ce problème tombait du ciel. Je n'avais aucune idée de ce qui se passait ni de la raison pour laquelle tous ces symptômes apparaissaient si soudainement. J'ai commencé à tenir un journal de mes repas afin d'identifier les aliments qui, selon moi, déclenchaient mes maux d'estomac. J'ai essayé différents régimes (paléo, végétarien et végétalien) sans succès. J'étais de plus en plus frustrée et mon alimentation est devenue très limitée. J'avais consulté plusieurs médecins pour parler de mes problèmes gastriques, mais aucun n'était disposé à m'orienter vers un spécialiste. J'ai donc cherché un médecin qui me reconnaisse. Je savais que mon régime alimentaire actuel n'était ni sain ni viable. Après avoir trouvé un nouveau praticien qui considérait mes problèmes gastriques comme légitimes, on m'a orientée vers un gastro-entérologue. J'ai finalement reçu un diagnostic de syndrome du côlon irritable en 2015. Après neuf ans de fortes douleurs abdominales, ce fut un immense soulagement d'obtenir un diagnostic et de savoir qu'il existait un régime pour gérer mes symptômes. C'est à ce moment-là qu'une diététicienne m'a parlé du régime pauvre en FODMAP, qui continue de m'aider considérablement.
Avant le diagnostic, alors que j'essayais de gérer mon syndrome du côlon irritable (SCI), je souffrais également de fréquentes douleurs dorsales. Des consultations régulières chez le chiropraticien ont permis de résoudre le problème, mais seulement temporairement. Je travaillais dur physiquement pour accompagner des personnes handicapées ayant des besoins spécifiques ; il n'était donc pas surprenant que je ressente de l'inconfort. Ma douleur était gérable et je restais très actif, pratiquant passionnément la course à pied et le cyclisme. Mon alimentation n'était pas variée à l'époque, mais je savais au moins que je faisais des choix sains. Je pensais qu'une fois la cause de mes symptômes gastriques identifiée et les changements nécessaires apportés, cela se répercuterait sur mes douleurs dorsales. J'ai également compris que je devais être plus attentive à mon positionnement au travail. Grâce à ces changements, je pensais que ma santé reviendrait à la normale.
De 2015 à 2018, j'ai très bien suivi le régime pauvre en FODMAP et n'ai eu que quelques poussées légères durant cette période. Grâce à l'alimentation et à l'exercice, j'ai pu gérer mon état sans médicaments. Concernant mes maux de dos, j'ai essayé de prendre davantage conscience de ma posture, surtout au travail. J'ai remarqué que mon dos était toujours douloureux, mais les consultations chez le chiropraticien ont continué à me soulager, je n'ai donc pas cherché à en savoir plus.
En octobre 2016, j'ai développé une sinusite. Après un traitement antibiotique, je me suis sentie un peu mieux ; cependant, j'ai continué à ressentir des symptômes de rhume et de sinusite jusqu'en avril 2017. Je pensais que mon exposition régulière aux jeunes enfants pendant la saison froide était probablement la cause de mes problèmes de sinus. Cependant, j'ai été exposée à des moisissures peu après le Nouvel An 2016 et je me demande maintenant si ce lien est plus probable.
L'éruption cutanée a continué de s'étendre sur mon visage malgré les corticoïdes prescrits. Je me souviens d'un profond sentiment de défaite et de frustration. Ce printemps-là, j'ai également dû subir une opération de l'utérus, qui a entraîné quelques complications. Je me suis remise de l'opération et j'ai continué du mieux que j'ai pu ma vie bien remplie d'assistante d'éducation à temps plein et d'étudiante à temps partiel.
Cet été-là, j'ai ressenti une douleur à la hanche droite qui me réveillait régulièrement la nuit. J'ai augmenté ma dose de vitamine D pour voir si cela soulagerait ma douleur, car je soupçonnais une possible arthrite. Ma douleur est restée stable, j'ai donc décidé d'être patient et de laisser la vitamine D agir plus longtemps. Avec le recul, j'aurais aimé consulter un médecin plus tôt, car la douleur à la hanche a commencé à irradier le long de ma jambe. J'ai ressenti comme une décharge électrique douloureuse, de la hanche jusqu'au genou. Ce type de douleur électrique est également devenu problématique au niveau du cou, du dos et des épaules. Certains jours, mes muscles étaient si douloureux et sensibles qu'ils me donnaient l'impression d'être gravement contusionnés, comme si j'avais fait une grave chute. J'ai développé des tremblements musculaires à différents endroits de mon corps, y compris au visage. J'ai commencé à avoir des migraines qui se présentaient généralement avec un picotement annonciateur qui remontait de la base du crâne vers le haut. Je savais que quelque chose n'allait pas du tout, alors je suis retourné chez le médecin.
On m'a remis une demande de radiographie. Je suis allée les faire dès que possible et, heureusement, les résultats sont arrivés rapidement. Le médecin m'a informée que je souffrais d'arthrose au niveau du cou, du dos et des hanches, et m'a conseillé de commencer une kinésithérapie. Il m'a assuré que la plupart des gens constatent une amélioration rapide. On m'a également prescrit un nouveau médicament pour soulager la douleur. J'étais optimiste et pleine d'espoir, persuadée que si je prenais mes précautions comme une patiente responsable, tout finirait par s'arranger. Malheureusement, ce ne fut pas si simple. Point positif : mon éruption cutanée a finalement disparu, mais pas à cause de la crème prescrite. J'étais allergique à tout ce qui touchait mon visage. J'ai finalement trouvé des produits d'hygiène faciale que ma peau pouvait tolérer.
Il est difficile de déterminer si c'était la kinésithérapie ou les médicaments sur ordonnance qui soulageaient légèrement ma douleur, peut-être les deux. Cependant, l'engourdissement et les picotements constants qui me parcouraient les jambes n'étaient soulagés ni par les exercices, ni par l'acupuncture, ni par l'aiguilletage sec, ni par l'appareil TENS. J'ai eu la chance de rencontrer une kinésithérapeute compétente qui m'a indiqué qu'elle pensait avoir un problème avec mon système nerveux central et m'a suggéré d'approfondir mes recherches. Après des mois de séances hebdomadaires de kinésithérapie, de consultations médicales, d'essais de différents médicaments (auxquels je n'ai pas répondu ou qui ont eu des effets secondaires) et de consultations chez le chiropraticien, je n'étais pas plus avancé. Mon médecin m'a orientée vers un rhumatologue. Tous les examens de routine visant à exclure d'autres maladies se sont révélés négatifs. Compte tenu de mes autres comorbidités, de mes symptômes et de l'évolution de la maladie, la fibromyalgie devenait un suspect potentiel.
En 2019, j'ai reçu un diagnostic de fibromyalgie. La clinique de rhumatologie n'a pas accepté ma prise en charge en raison d'une longue liste d'attente et de l'acceptation exclusive des patients atteints de PR. J'ai néanmoins pu consulter un neurologue, qui a confirmé mon diagnostic de fibromyalgie. J'ai également été suivi par des spécialistes de la douleur, qui m'ont également été d'une grande aide.
C'est cette même année que je suis devenu trop malade pour travailler. J'avais persévéré aussi longtemps que possible ; avec le recul, plus longtemps que je n'aurais dû. Mon corps essayait de me transmettre un message très important que je n'avais pas pris suffisamment au sérieux. J'ai subi une grave poussée, me rendant incapable de monter les escaliers ou de me tenir debout sous la douche. J'ai également développé une intolérance orthostatique et un dysfonctionnement de la trompe d'Eustache. Ces deux affections ont pris du temps à être diagnostiquées et traitées correctement, ce qui m'a laissée terriblement malade pendant des mois.
Je fais de mon mieux, mais la fibromyalgie peut être imprévisible et implacable. Il m'arrive d'avoir l'impression que chaque pas en avant est suivi de deux pas en arrière. Ce que je ne peux pas me permettre, c'est de trop analyser et de m'obséder sur ce que j'aurais pu faire différemment pour éviter une poussée ; c'est généralement un facteur hors de mon contrôle. Ce que je peux faire, en revanche, c'est accepter cette maladie telle qu'elle est et me féliciter d'avoir fait de mon mieux.
« Abandonnez-vous à ce qui est. Laissez tomber ce qui était. Ayez foi en ce qui sera. » – Sonia Ricotti
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